Hoewel het bij orgaantransplantatie gaat om leven, gaat het ook om trauma en verlies. Zonder dat verlies en de onvermijdelijke rouw die daarop volgt zou de hele transplantatieonderneming instorten. (x85)
De unieke ervaringen als de neurologische dood [hersendood] van de donor, de betekenis die ontleend wordt aan de donatie, en het weten dat organen van degene die we liefhebben voortleven in iemand anders, hebben een enorme invloed op de rouw van de familie.

Sue Holtkamp[1]

Niets te lachen

x93Wist je dat er in Nederland steeds meer orgaandonoren zijn? Ja of nee?x94 wordt mij en andere luisteraars met grote regelmaat aan het begin van reclameblokken, na of voor het nieuws op de radio, gevraagd. Nee, dat wist ik niet; zijn de wachtlijsten nu weggewerkt dan? De stem in het spotje gaat verder: x93Zo hebben duizenden mensen zich tijdens de Donorweek geregistreerd als donor.x94 O, nu begrijp ik wat er wordt bedoeld, namelijk dat er zich velen hebben laten registreren als potentixeble donor. De oppervlakkigheid (en onjuiste formulering) van de tekst in dit spotje is kenmerkend voor het karakter van deze x91donorvoorlichtingx92. Net als veel anderen die toestemden tot orgaanuitname bij hun kind of partner weet ik hoe onjuist de suggestie is dat het slechts een kwestie van even snel een formuliertje op internet invullen is, waarna het wel voor elkaar komt.

Hoe schrijnend het tekort aan donororganen is en dat het aantal mensen op de wachtlijst al jaren rond de 1300 ligt, toch vind ik het een ergerniswekkende propaganda waarmee de overheid mij via postbus 51 lastig valt. En ik weet dat ik niet de enige ben die zich daaraan stoort. Tijdens een regiomiddag brachten andere ouders het ook ter sprake, omdat zij het uitermate pijnlijk vinden, telkens weer zo uitdrukkelijk geconfronteerd te worden met de toestemming die ook zij verleenden toen hun zoon omkwam door een verkeersongeluk.

Ook op de televisie komt met grote regelmaat een postbus-51-spotje langs waarin Nelleke van der Krogt en Wubbo Ockels mij blij lachend meedelen dat zij wxe8l orgaandonor zijn, gevolgd door de vraag: en jij? Ik moet mij bedwingen om niet naar het tv-scherm te roepen: x93O, zijn jullie hersendood dan?x94 Een cynische grap is daar wel over te verzinnen, alleen, er valt hier niks te lachen. Niet door de mensen die op een orgaan wachten, niet door degenen die wel echt donor zijn, doordat zij door een ongeluk of herseninfarct of -bloeding hersendood zijn verklaard, noch door hun nabestaanden.

Donor worden

Natuurlijk, laat ik duidelijk zijn, er is niets op tegen dat de overheid aandacht voor het nijpende probleem van het tekort aan donororganen vraagt, maar ik blijf grote bezwaren houden tegen het propagandakarakter van de advertenties en spotjes waarmee zij dat doet. Het behoort voorlichting, serieuze informatie te zijn, want het is niet zomaar wat waar over beslist moet worden.

Het is veel te makkelijk om te zeggen dat mensen uit desinteresse of onverschilligheid niet willen nadenken over registratie als mogelijke orgaandonor, mochten zij in een situatie geraken waar waarschijnlijk de meeste mensen het liefst niet over willen nadenken. Want laten we wel zijn, het betekent dat je je heel bewust moet gaan bezighouden met de rexeble mogelijkheid van je eigen dood, of die van je kind of partner of enige andere naaste. En als je er wel serieus over nadenkt, en zelfs tot een positieve beslissing komt en je laat registreren, dan nog hoopt natuurlijk niemand ook werkelijk ooit echt donor te worden. De meesten zullen dat ook nooit worden, omdat zij niet op de juiste wijze of op de juiste plaats of op de juiste leeftijd zullen sterven.

Onoplosbaar

Een tweede suggestie die uit de propaganda en vele opiniestukken steeds weer naar voren komt, is dat met veel meer geregistreerden het tekort aan donororganen opgeheven zou kunnen worden. Echter, dat is alleen al op statistische gronden niet mogelijk: er zullen nooit genoeg organen ter beschikking komen om iedereen op de wachtlijst te kunnen helpen, zelfs al zouden alle daarvoor in aanmerking komende Nederlanders zich laten registreren als potentixeble donor. Er is geen land ter wereld waar dit is gelukt.

Er is een aantal factoren dat daarvoor zorgt. De toenemende verkeersveiligheid zorgt voor minder slachtoffers die een geschikte donor zouden zijn. De ontwikkeling van de medische wetenschap zorgt er voor dat mensen, die een (verkeers)ongeval of CVA[2] krijgen, steeds beter kunnen worden behandeld, terwijl door diezelfde ontwikkeling er steeds meer mensen in aanmerking komen voor een donororgaan; de vraag neemt toe, het aanbod af.

Ook een ander donorregistratiesysteem kan dit probleem niet oplossen. Fervent is de afgelopen jaren het zogenaamde ADR-systeem[3] gepropageerd, waarbij niet-geregistreerden tweemaal worden aangeschreven en wanneer daarop geen reactie volgt, worden zij automatisch als potentixeble donor ingeschreven. Het wordt kortweg wel als een x91geenbezwaarsysteemx92  aangeduid, hoewel dat niet precies hetzelfde is[4].

Ander systeem levert niet meer op

Vanuit het gevoel geredeneerd moet dit systeem veel meer potentixeble donoren opleveren. Dat is toch logisch: ook zij die niets te kennen hebben gegeven, om wat voor reden dan ook, komen nu in het donorregister. Als bijkomend x91voordeelx92 wordt door bepleiters van deze wijze van registratie naar voren gebracht dat de nabestaanden niet worden belast met een keuze in een zo emotionele situatie dat die beslissing x91niet rationeelx92 is en toch vrijwel altijd negatief zal uitvallen.[5]

Deze redenering lijkt zo logisch dat hij vaak als een onbetwijfelde waarheid steeds weer wordt herhaald. Maar bij verschillende gelegenheden zijn de afgelopen jaren argumenten aangevoerd die op het tegendeel wijzen.[6] Zelfs het Masterplan Orgaandonatie, concludeert verschillende malen dat het niet is hard te maken dat een ander systeem tot meer donoren zal leiden[7], ook al kwam de meerderheid van de groep, met als woordvoerder Jan Terlouw, merkwaardiger wijze tot een heel andere conclusie. De KNMG[8], een van de deelnemers aan de Coxf6rdinatiegroep, distantieerde zich van die conclusie.[9] Recentelijk bevestigde Remco Coppen in zijn proefschrift dat van een systeemwijziging geen of nauwelijks positieve effecten zijn te verwachten op het aantal donoren.[10]

Rol van nabestaanden

Hoe belangrijk en cruciaal in alle beslissystemen de rol van de nabestaanden is kunnen denk ik allen bevestigen die voor die vrijwel onmogelijke beslissing zijn komen te staan, of zij daarin nu positief of negatief beslist hebben. Hun betrokkenheid bij die beslissing is van grote invloed op hun wijze van rouwen en daarmee op hun verdere leven met hun verdriet om het onvoorstelbare verlies dat zij hebben geleden. Dat wordt bevestigt door Sue Holtkamp in haar studie[11] die gebaseerd is op jarenlange begeleiding van nabestaanden van donoren.

Vele nabestaanden hebben heel dubbele gevoelens; aan de ene kant het positieve gevoel dat de donatie heeft bijgedragen tot het levensgeluk van anderen, aan de andere kant het overstelpende verdriet omdat dit slechts mogelijk was door de dood van haar of hem van wie men zoveel houdt. Te weten dat iets van haar of hem voortleeft, kan enige betekenis geven aan haar of zijn dood, maar tegelijk het gemis extra benadrukken omdat de ontvanger (meestal) onbekend en onbereikbaar is.[12]

Van wezenlijk belang is het daarom dat er over de beslissing tot registreren in het donorregister altijd goed wordt nagedacht in de hele familiekring. Want met de gevolgen van die beslissing zal uiteindelijk niet de donor te maken krijgen, maar daar zullen haar of zijn nabestaanden mee worden geconfronteerd. Daarom werkt x91het niet belastenx92 of x91opzadelenx92, zoals sommige scribenten dat nogal negatief uitdrukken[13], met die beslissing in een emotioneel zo zware situatie, door het veranderen van het beslissysteem niet. Sowieso niet doordat ook in de landen met een geen-bezwaarsysteem in de praktijk altijd om instemming van de nabestaanden wordt gevraagd en bij weigering wordt niet tot transplantatie overgegaan.[14]

Wie liefhebben beslissen

Ook daar gebeurt dan wat de pleitbezorgers van een geen-bezwaarsysteem eigenlijk willen voorkomen; zij willen de invloed van nabestaanden op de beslissing om tot donatie over te gaan zoveel mogelijk beperken: x93de nabestaanden worden met een beslissing opgezadeld, die in de praktijk vrijwel altijd negatief zal zijn.x94 [15]

Steeds weer blijkt dat zij die een ja-tenzij-systeem bepleitten beweren dat nabestaanden onder zulke emotioneel zo zwaar beladen omstandigheden geen x91rationelex92 beslissingen kunnen nemen. Ik weet waar ik over praat, want wij hebben die beslissing moeten nemen, voor onze jongste zoon, die op negen jarige leeftijd overleed aan een hersenbloeding. Wij beslisten positief. Waren wij daarmee een uitzondering? Het Masterplan Orgaandonatie vermeldt een weigeringpercentage door nabestaanden van rond de 52%[16], wat op iets heel anders duidt dan x93vrijwel altijd negatiefx94. Mijn ervaringen binnen de Vereniging Ouders van een Overleden Kind wijzen ook op het tegendeel; we mogen dan tot een minderheid behoren, maar we zijn geen uitzondering.

Maar juist deze zo rationeel ogende beslissing bleek achteraf genomen te zijn op basis van emoties; zox92n gezond kind, als met zijn organen een ander kind gered kan wordenx85 Wij wisten niet dat het door die beslissing onmogelijk was om met ons hele gezin bij het x91echtex92 sterven van ons kind aanwezig te zijn. Door medische omstandigheden kon de donatie van organen niet doorgaan, er is alleen weefsel gedoneerd, en stonden wij wel met zx92n allen gelukkig toch om hem heen toen hij zijn laatste adem uitblies en zijn hart stopte met kloppen. Dat zijn omstandigheden die van wezenlijk belang zijn voor het rouwen gedurende de jaren daarna, de rest van ons leven.

Het is geen kwestie van nabestaanden x91opzadelen metx92, maar van betrekken bij een beslissingen van levensbelang. De donor heeft niet in het luchtledige geleefd maar in relatie met anderen, die van haar of hem houden. Op het zo intieme moment van sterven kunnen die niet zondermeer om welke reden dan ook opzij geschoven worden. Geen keus gemaakt hebben is dan ook een keus: wie mij liefhebben beslissen.